回顾：21年高中学历父亲为救罕见病儿子自学制药结局令人泪目

　　“就算是坐牢，我也不能眼睁睁看着儿子等死！”此时，徐伟和妻子之间的氛围很紧张。

　　而一旁襁褓中的儿子呆呆地躺在摇篮里，并不清楚自己得了绝症，已经被医生判了死刑。他得的病没有特效药，更没有药厂研究生产，患病即死，没人能活过三岁。

　　现在，摆在徐伟眼前的只有两个选择，要么看着儿子去死，要么冒险自己研制药物。

　　2019年6月，徐伟的儿子灏洋出生了，家中本来就有一个女儿，如今儿子出生正好凑成一个“好”字。

　　一家人喜不自胜，久久沉浸在幸福之中。襁褓中的灏洋逐渐长大，变得白白胖胖的，看着儿子茁壮成长徐伟别提多高兴了。

　　但在他心里有一个不安：儿子的体型似乎比寻常同月龄的孩子小一些，孩子越长大，对比就越明显。

　　直到灏洋6个月大的时候还不会抬头，一家人开始慌了。他们带着孩子到医院检查，却获得了一个如晴天霹雳般的消息。

　　小灏洋患上了一种名为卷发症的罕见病。发病原因不明，只知道是一种隐性遗传病，市面上也没有对应的特效药。

　　得这种病的孩子机体发育和生理功能都有障碍，逐渐神经退化，无知无觉，最后在3岁之前几乎100％死亡。

　　曾经的幸福在这一纸诊断书面前不堪一击。不敢相信检查结果的徐伟又带着孩子去北京的大医院检查，结果如出一辙。

　　根据现有的资料来看，这个病因为是先天性的基因病，所以就没有治愈的希望，除非进行基因编辑。

　　在病友群里，徐伟竭尽一切机会搜寻相关消息，任何对儿子的病症可能有效的说法他都记下来然后一一查看。

　　卷发症的原理是身体内铜元素的吸收转化产生障碍，但一种叫做组氨酸铜的物质能够有效缓解病症。

　　用组氨酸铜并不能使病情完全治愈，但能够最终靠“鸡尾酒疗法”非常大程度上缓解症状。

　　所谓鸡尾酒疗法，也就是将几种有效药物混合在一起进行注射治疗，其中最有效的成分便是组氨酸铜。

　　但是因为价格昂贵并且供药渠道不稳定，徐伟不能获得稳定药源，有时甚至只能给儿子用过期的药。

　　国外倒是有更成熟的药剂，但是由于疫情受阻，一时半会儿也没有很好的方法协调货源，儿子的生命每一天都走在倒计时上，徐伟等不了。

　　在前期调查的过程中，徐伟就已经发现组氨酸铜的合成公式和方法都已经有详实的记录，或许他能自行制药？

　　他一个只有高中学历的人，想要自行生产药物谈何容易。但这个想法一旦在徐伟的脑海中生根便挥之不去。

　　所以就此跟妻子进行了讨论，没想到包括妻子在内，所有的家人都一致反对：“这么多科学家、专家都做出不出来的药物你怎会是做的出来？”

　　家人的否决徐伟听在耳里，但是他用一句话反驳了所有的质疑：“难道就因为我儿子得了罕见病，就把他扔掉了，那我还配当爹吗？”

　　首先是研读国内外关于制作组氨酸酮的文献和论文，对于一个高中毕业的中年人来说，想要外国文献谈何容易，更何况论文中时常穿插着复杂的专业术语。

　　这一切难不倒徐伟，看不懂单词，那就用翻译软件一个一个的查；不熟悉化学知识，那就拿出积年化学课本一页一页的翻。

　　有不懂的就记下来到处找人问，最终花了一个月的时间，徐伟确定这个药品就是要合成一个化合物。

　　药品进入市场需要经过长期的检验和临床实验，但是如果仅用于儿子的治疗的话，只需要把药配制出来就能开始尝试。

　　理论知识已经储备充足，虽然并不了解原理，但是在时间紧迫的情况下能够记住配方就足够。

　　接下来就是要寻找实验的场所和原料，制作药品的原料在市面上一般买不到，只有在机构之间流传。

　　以前从未接触过医学领域，徐伟也是盲人摸象四处碰壁，他只能采取笨办法，在浏览器上搜索医学机构的名称和联系方式，一家家打电话去问能不能购买材料。

　　随后徐伟又在上海找到一家共享实验室，价格昂贵，一天就要1.4万元，如今只要能给孩子治病，徐伟什么都顾不得了。

　　花一个月的时间，徐伟将第一针针药剂研发出来，药做出来了，他却不敢真的给孩子使用。

　　万一发生意外情况怎么办？谁能保证这药真的有效？这针药会不会变成孩子的催命剂？

　　为了保证用药安全，徐伟决定先在兔子身上进行实验，他带着女儿一起去市场购买兔子，女儿也刚到上幼儿园的年纪。

　　得到徐伟肯定的回复后，小女孩坚定的说：“只要我们努力，肯定能把弟弟治好的。”

　　自从弟弟出生之后，一家人把更多的关注都放在了这个患病的幼儿身上，对女儿的关注少了很多，徐伟没想到女儿不仅没有半分怨恨还如此懂事。

　　药剂在兔子身上实验获得了成功，但徐伟不敢粗心大意，他又先后在自己身上和妻子身上做了实验，没有一点不良征兆之后，才敢给孩子注射第一针。

　　一开始徐伟不敢用大剂量，只给孩子注射了0.2毫升，随后一家人便惴惴不安的等待孩子的反应。

　　灏洋没有表现出难受的症状，但与此同时也没再次出现好转的情形。看着比以前一般无二的诊断结果，徐伟心里很是受挫。

　　那便只有加大剂量，徐伟壮着胆子给灏洋注射了0.5毫升的药量，这一次的结果令他喜出望外。

　　但是这样的解决方法并长久，首先是费用太过高昂，且不说实验室的租用费一次就要五位数，单是每次来回的飞机便是一笔不小的开支。

　　其次便是药物的有效期只有不到两个月，跨越长距离进行制药运输，并不能够确保每次辛苦获得的药物都能及时用到儿子身上。

　　说做就做，他把家里的杂物间改成了一间简陋的实验室，全身心投入在生产组氨酸铜的工作中。

　　生意也不管了，全权交给合伙人负责，每天睡醒便是研读论文、调整设备，困了就直接睡在实验室，睡醒之后又接着研究。

　　终于，他顺利在自家实验室制作出了第一剂组氨酸酮。不仅成本大大缩小，也能及时用在儿子身上，小灏洋救命有望了！

　　然而徐伟明白组氨酸铜只能延缓灏洋的病情发作，并不能彻底使他治愈，想要治好灏洋的病，唯有基因治疗一途。

　　可是基因治疗研究所需要的人力物力绝非常人能轻松实现，这是国家级的项目，少则上千亿的投入徐伟只能望而却步。

　　有网友评论道，“徐伟不仅在死神手中夺回了儿子，还狠狠的给了死神一巴掌！”

　　与此同时质疑声也接踵而来。有不少网友提出徐伟私自制药是否涉及违法？对此网友议论纷纷。

　　最终官方给出了令人暖心的回复，因为徐伟只是用于对自身孩子的治疗，并没有用于商业用途，所以不构成违法行为。

　　徐伟的事迹感动了很多人，不少医疗组织主动向徐伟伸出援手，将为他提供更精准的仪器和更成熟的实验环境。

　　2022年8月23日，徐伟宣布小灏洋的基因治疗得到初步成功，病症已经显著改善，这无疑是一个好消息。

　　小灏洋已经超越了医生断言的死亡界限，这是一个生命的奇迹，更是一个关于父爱的奇迹。

　　灏洋绝处逢生只是一个家庭的故事，但徐伟愿意把这份深沉的父爱延续下去，温暖更多的人。

　　如今徐伟还在奔走在为儿子治疗的路上，愿小灏洋能够恢复健康，平安快乐的长大。#图文万粉激励计划#